Uppdaterad
20 nov 2017

Demensbutikens startpaket för familjen

Här byggs en checklista, startpaket, BRA ATT VETA när en familjemedlem insjuknat i en demenssjukdom.

Senast uppdaterad den 10 augusti 2016.

* Viktigt att du själv/din närstående går till vårdcentral för en utredning av de symtom som gör personen annorlunda mot förut. Det kan vara glömska, sluta bry sig, varningar från jobbet för att det inte fungerar, problem att hitta vägen, uppleva synproblem som ingen optiker ser,
lättirriterad,bullarna är inte goda längre,jag kan inte lära mig nya maskinen på jobbet, klarar inte att följa med pratet på kafferasten, ungarna och min make/maka/sambo/särbo klagar på att jag inte minns,( måste kissa ofta,känner sig konstig i huvudet kan vara symtom på normaltrycksvattenskalle), etc

* Är du inte nöjd med utredningen på vårdcentralen utan oroar dig för att det är en allvarlig sjukdom har du rätt till en så kallad second opinion. Detta oavsett vad distriktsläkaren säger, kom ihåg, att du har rätt att få en remiss till specialist på minnesmottagning. Det kan ju också vara en annan sjukdom, allt är inte demens. Det kan vara sköldkörtelsjukdomar, vitaminbrist, psykiska sjukdomar såsom depression eller bipolär sjukdom, infektioner, tumör som går att operera, normaltrycksvattenskalle som går att operera etc

* Du eller din närstående har en demenssjukdom. Sök kunskap om just denna sjukdom för det finns många sorter. Vissa sjukhus, vårdcentraler och kommunala anhörigcentra erbjuder kurs om den sjukdom ni drabbats av i familjen. Fråga i kommunväxeln om det finns någon demenssjuksköterska eller demensvårdsutvecklare som jobbar som stöd till invånarna i er kommun. Finns det ett Anhörigcentrum kan de hjälpa er till rätt person.
Läs också denna blogg som en 60-årig dam själv skriver. Hon har tidig diagnos, Alzheimers sjukdom. Hon har även gett ut en egen bok,Jag och min Alzheimer.
http://alzheimer.bloggo.nu/Jag-har-Alzheimer/

* Arbetsplatsen behöver information. Vissa kan fortsätta sitt arbete ett tag om speciellt stressande arbetsuppgifter tas bort. Ingen får sägas upp på grund av sjukdom, vilket tyvärr händer. Man kan skylla på arbetsbrist mm för att personen inte sköter sitt arbete och familjen kanske inte är medvetna om att personen är sjuk, det är före diagnos.

* Viktigt att berätta för släktingar om sjukdomen, dennes eventuella syskon för att ges tillfälle till att umgås under otvungna former. Andra drar sig lätt undan om man inte är öppen med symtomen.

* Demenshjälpmedel är en viktig del av stödet.
Enkel fjärrkontroll för att kunna se på TV
Telefon, enklare och enklare varefter sjukdomen går vidare

Klocka där röd urtavla kan visa tid och minska till noll.
Det gör tiden konkret. Man vrider den till en timme till exempel,det röda försvinner mer o mer tills en timme har gått, maken vet då när frun kommer hem.

Lika naturligt som glasögon vid synnedsättning. Man letar efter saker som kommit bort, nycklar, plånbok, mobil, handväska etc och en sakletare hjälper er att hitta dem, så blir ingen anklagad för att ha tagit saken.

Läkemedelskarusell är en annan bra sak för dina symtom är ju att du glömmer till exempel medicin. Är karusellen programmerad på 8.00,går karusellen runt under locket till tabletterna blir synliga i ett hål i locket och så ringer den 10 sekunder per minut i en halvtimme, eller tills du vänt på burken. Om du inte vänder på burken så kan ett sms går till någon annan, att du inte tagit medicinen. Läkemedelskarusellen går att få som rekommenderat hjälpmedel i Enköping, Håbo, och några kommuner till i Sverige. I de flesta kommuner måste man köpa många demenshjälpmedel själv.

En spisvakt, som är bostadsanpassning, är också bra eftersom den stänger av spisen när den blir för varm. Observera att detta inte är en vanlig timer.

En elektronisk almanacka är viktig eftersom det blir svårt att veta vilken dag och vilken tid på dygnet det är. Det finns sådana med digital tidsangivelse numera, Tidshjälpmedel som konkret visar morgon, dag, kväll, natt och vad klockan är, se Din Tido i demensbutiken.

*Du ska ha fått prova att ta symtomlindrande läkemedel för det finns sådana vid Alzheimers sjukdom och Lewy Body demens. Aricept,Exelon,Reminyl till hör samma grupp, Ebixa tillhör en annan grupp som påverkar glutamat i hjärnan. Forskning från september 2014 förordar en kombination av dessa två sorter för bästa effekt.


* Är det en pannlobsdemens som du eller din närstående fått så får du ha ögonen på många impulsiva saker som denne kan göra, sluta betala räkningar till exempel, för det går lika bra att bo ändå. Kronofogden kan bli inblandad. Bilkörningen blir ett problem eftersom man inte känner sig så sjuk.

* Att betala räkningar blir bekymmersamt. Förändra det så det blir ett säkert sätt. Lär dej att ta över internetbetalningarna. Kanske sätta hyran m fl räkningar på autogiro, men tänk då på att hålla kontakten med den sjuke emellanåt om denne bor själv, annars kanske ingen uppmärksammar om något akut sjukdomsfall inträffar.

* Telefonförsäljare är ett stort bekymmer för personer med demenssjukdomar. Man nappar gärna på allt som låter gratis och som present och prova på osv. Den demenssjuke klarar inte av att aktivt säga ifrån sig ytterligare produkter från företaget. Det gör att garderober kan bli fulla av sockar, böcker, motorlotter, hälsokostprodukter etc.
Skaffa om möjligt nix på telefonen. Det hjälper tyvärr inte om man en gång varit kund hos företaget.

* Näthandel kan vara ett problem vid pannlobsdemens. Se till att kontokort inte är brukbara, för datainspektionen kan inget göra om någon beställt 20 böcker av samma sort. Pengar dras och böcker skickas.

* Körkort och läkarens ansvar. Från 1-a februari 2012 kan läkaren anmäla körkortsindragning utan att ha träffat patienten. Det räcker med att anhörig ringer läkaren och berättar att personen inte klarar att köra bilen säkert. Läkaren ber personen komma på en hälsokontroll eller uppvisa ett läkarintyg på sin hälsa. har inget inkommit inom 3 månader så skickar läkaren in till Transportstyrelsen. Nu är det ju bilen som är problemet så anhöriga få ta bort bilen om inte den sjuke slutar köra. är du hustru till en make som fortfarande kör så träna ofta om du själv inte kört på länge.Tids nog får du ta över bilkörningen.

* Allmän pension. Tänk på er möjlighet att ta ut allmänna pensionsdelen från 61 års ålder för den som är demenssjuk. Det kan ge guldkant i vardagen under 4 år fram till 65.
Tänk också på att ni kan få grund och tilläggspensionen höjd så att det motsvarar ensamstående, när den andre flyttar till gruppboende. Om ni inte söker bostadsbidrag måste ni själva anmäla till pensionsmyndigheten att er make/maka flyttat till boende för det vet inte pensionsmyndigheten om annars. Det finns ingen retroaktiv tidsgräns, bostadsbidrag har 3 månader.

* Försäkringar behöver kontrolleras. Det kan finnas pengar att få ut för långvarig sjukdom. Kontrollera också att hemförsäkringen gäller på boendet om det försvinner saker där. Ni har ju lämnat ut nycklar frivilligt både vid hemtjänst och på boende och försäkringsbolagen ser olika på detta.

* God man, förvaltare, fullmakt, generalfullmakt. Man kommer alltid till en sits där den demenssjuke inte kan sköta sin ekonomi alls. Det finns flera sätt att lösa denna situation. Är du make/maka eller barn så föreslår ofta kommunen att du tar på dej godmanskap. Jag tycker det finns svårigheter med det. Man måste till exempel redovisa till överförmyndare för alla uttag som man gör om den sjuke ensam står för bankboken. Ni kanske har tjänat dessa pengar tillsammans fast endast hans namn står där.

* Finns barn och ungdomar i familjen? Planera för att informera läraren/skolsyster om familjens situation när barnet hittat någon de verkar ty sig till i skolan. Informera barnens lekkamraters föräldrar vid lämpligt tillfälle, det underlättar det fortsatta livet i en demensfamilj.
Det finns en kodad chattsida på Facebook för unga anhöriga, Ung anhörig i demensens skugga.Det finns 3 grupper och som är låsta för utomstående.Sök på Ung anhörig i demensens skugga och det finns, under 30 år och över 30 år, dessutom en för ung make/maka.
En bra hemsida är också www.unganhorig.se. Det finns en nyskriven bok "Du är inte ensam" som vänder sig till 9 till 19 åringar och den finns här i demensbutiken.se

* Är din anhörig under 65 år när han eller hon behöver hjälp i sin demenssjukdom? LÄR DIG att det finns LSS-lagen, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. År 2008 kom det en Regeringsrättsdom där det slogs fast att en person som har Alzheimers och har vaskulära inslag hör till personkrets 2 i denna lag. 2010 kom det en kammarrättsdom att person med pannlobsdemens också hör dit. Det betyder att du ska söka hjälp enligt denna lag. Detta har inte alla kommuner lärt sig så ni måste kämpa för er rättighet, ibland får ni överklaga innan det blir rätt. Tveka inte att överklaga, det är inte svårt, biståndshandläggaren är enligt Förvaltningsslagen skyldig att hjälpa er med överklagan om ni vill det.
Vad LSS lagen innebär kan ni läsa under vardagsjuridik här på demensbutiken.se


* Det finns olika saker att söka när man vårdar en nära anhörig med demenssjukdom. Det ser olika ut i olika kommuner. Ekonomisk ersättning är något som under särskilda förhållanden kan erbjudas till anhöriga, i vissa kommuner. Hemvårdnadsbidrag/anhörigbidrag/omvårdnadsbidrag avser personlig omvårdnad. Ersättningen betalas ut till personen med hjälpbehov. Hemvårdsbidraget kan kombineras med avlösning och andra former av stöd. Ledsagare som finns i de flesta kommuner, mellan 5 - 24 timmar kostnadsfritt per månad. Ansökan görs hos kommunens biståndshandläggare.
Anhöriganställning är en stödform som bara finns i vissa kommuner. Biståndshandläggare i din kommun vet mer.
Närståendepenning kan erbjudas en förvärvsarbetande anhörig som måste avstå från att arbeta för att ta hand om en svårt sjuk anhörig, numera upp till 100 dagar och det behöver inte tas ut i direkt följd. Svårt sjuk innebär att personen lider av livshotande sjukdom. Ansökan görs hos Försäkringskassan.

* Det finns en mycket bra sida om barnpension. Pensionsmyndigheten har skrivit vad som gäller utifrån hur många barn man har och hur gammal personen var som man ska få pension efter.
http://www.pensionsmyndigheten.se/SaBeraknarViBarnpension.html

* Att bli ensam kvar med minderåriga barn. God man utses till barnen om man inte var gifta. Om man var gift och det finns ett företag i familjen, som den sjuke hade, så kan man få något som heter medförmyndare om man vill. Detta, för att få juridisk hjälp att klara av allt med företaget tillsammans med de minderåriga barnen.